Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.
Los combinados nacionales deberán medirse contra rivales de Colombia, Uruguay y entre chilenos.
La familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera.
De acuerdo al documento ingresado, la parlamentaria "habría tenido conocimiento desde julio del año 2022 del vínculo de su pareja, Daniel Andrade y Carlos Contreras, donde hay dinero involucrado y convenios con éste."
La entidad detalló que en los restaurantes se prohibirá la emisión de facturas en actividades personales o familiares.
Hasta el momento se desconoce con exactitud una nueva fecha establecida.
El certamen además, ofrecerá cupos en los próximos Panamericanos y Olimpiadas.
La normativa, respaldada por el 82% de los padres brasileños, establece que los dispositivos estarán prohibidos tanto en las aulas como durante los recreos.
De igual forma, el líder ruso se mostró dispuesto a llegar a un compromiso sobre Ucrania en posibles conversaciones con norteamérica.
Durante la comisión investigadora, se expuso la determinación de Boric y Tohá sobre la estricta reserva del caso.
Según medios locales, el accidente dejó 2 muertos, el piloto y copiloto de la aeronave.
De acuerdo a lo reportado por personal del Samu, en total serían ocho personas afectadas.
La medallista dorada en París sumó un nuevo galardón en la Gala Olímpica 2024.
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